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障害と共に、「普通に」生きる

 筋ジストロフィーの友人が、人工呼吸器をつけていても生きやすい社会を目指す「呼ネット」(http://tokyoilcenters.web.fc2.com/tvn.html)というグループ活動を行っている。筋ジストロフィーは筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気で、初めは手足、最後は心臓の筋肉まで進行し、命を止めるという。私は大学で、ふと福祉活動などやってみようと思い、車椅子介助バイトをした。彼は介助を受ける学生だった。小学校から公立学校へ通うために、エレベーターを設置してもらうまでの苦闘や、受験受入を拒否する大学の存在など、障害者の自立を阻む社会を、そのバイトを通して見ることができた。電車に乗る前に必ず駅に電話する不便さを、一体どれだけの人間が鑑みるだろうか。一人暮らしをしながら、起業計画を立てている彼を、影ながら応援している。(すーじい empat)